Yab Yum

Gisteren waren wij met Lorena bij de kinder neuroloog in het AMC, Lorena moest weer voor controle. Lorena heeft nu 2 keer een epilepsie aanval gehad, en slaapt enorm slecht, bijna elke nacht is zij wel wakker, zij krijgt wel een slaapmiddel maar is waarschijnlijk niet sterk genoeg, dus na een gesprek met de neuroloog heeft hij de medicatie verhoogd. Over een half jaar weer terug komen.
Vanmiddag naar Wil geweest, zij was in januari jarig geweest maar wij hadden het te druk met oppassen en Linda was net geopereerd, Wil had ook niet veel tijd dus vanmiddag eindelijk een bakkie bij haar gedronken, en weer even bij gekletst.

Morgen gaan wij met Lorena naar het momenteel in alle media bekende (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) De Cruquius hoeve, vanwege een sterfgeval van een jongen van 13 jaar. Het is de bedoeling dat Lorena daar kan komen Logeren af en toe een paar keer per maand.....

Artikel uit de telegraaf:
 Het Openbaar Ministerie (OM) onderzoekt de dood van de 13-jarige Sven in 2011 in een logeerhuis van epilepsie-instelling SEIN. De ouders van de jongen deden na zijn dood aangifte. Dat heeft het OM woensdag bevestigd naar aanleiding van berichtgeving van het programma De Vijfde Dag van de EO.

Jullie willen het niet geloven maar ik kreeg van Cor een verrassing....Kaartjes met ze tweeën voor de voorstelling in Carré Yab Yum !! Wij gaan dus Donderdag avond 14 februari, ach 1x in de 50 jaar!! Haha.
Ik vind het erg leuk ik hou wel van Musicals alleen zie ik het niet zo vaak.... 

Nieuwe rolstoel voor Lorena

Linda was vandaag weer naar het duinhuis voor het passen van de rolstoel voor Lorena, (foto 1 de oude rolstoel buggy) (foto 2 eerste Prototype ) was totaal verkeerd, nu hadden ze weer een prototype gemaakt ( foto 3 deze ziet er beter uit en heeft grotere achter wielen) Nu nog wachten wanneer hij klaar is!  Het gaat gelukkig al weer beter want van de week had Lorena weer een epileptische aanval gehad.... a.s. Dinsdag hebben wij weer een afspraak in het AMC bij de Neuroloog en Donderdag 14 Feb voor het eerst een afspraak bij De Cruquiushoeve
Een speciaal center voor epilepsie en veel meer.... klik op de link

AMC

Gisteren zijn wij weer naar het AMC geweest met Lorena, zij moesten weer een EEG maken, een tijdje geleden is er al een gemaakt, maar zij wilde er nog een maken, kijken of ze nog iets over het hoofd hadden gezien afwachten maar weer. Het was wel een klus hoor Cor had Lorena nog naar boven gedragen, Linda moest even weg dus wij hadden Lorena en Rafael allebei. Na het AMC zijn wij nog een broodje gaan eten bij de Makro, ook dat ging prima, Rafael is erg makkelijk, hij keek zijn ogen uit overal.
Lorena heeft genoeg aan haar Dvd-speler met Dora, of Nijntje liedjes vind zij ook leuk! Het kasteel wat wij met ze allen hebben gehuurd is helemaal in orde. Rafael groeit lekker morgen is hij 19 weken alweer.

Deze foto gemaakt vanmiddag toen ik in de keuken stond, prachtige luchten; Klik op de foto's voor groter!
 

Lorena AMC

Afgelopen Zondag avond waren wij met Linda  & Francisco naar Aalsmeer, wij hadden een tijdje geleden een bon gekregen om samen te eten in > 't Farregat  < het is tafel barbecueën het was heerlijk erg lekker gegeten, Rafael was mee,  Lorena was logeren in het Duinhuis.
Linda had de bon bij Vakantieveilingen vandaan, echt een aanrader!!

Gisteren was ik eerst 's Morgens vroeg met Cobi naar het OLVG zij moest voor controle weer naar de oncoloog, alles was goed. Nu moet zij in November toch weer een Scan laten maken, de oncoloog wil dat 2 x per jaar doen, gewoon uit voorzorg.
's Middags met Linda en de kids naar het AMC. Wij hoorden de uitslag van de Neuroloog over de EEG die Lorena na haar epileptische aanval is gemaakt, het was inderdaad ook met het verhaal van Linda erbij duidelijk een epileptische aanval.
Nu kreeg Lorena al medicijnen voor rustig slapen (maar werkt niet echt) en daar zit een stofje in ook al voor epilepsie, maar de arts heeft haar nu voorgeschreven langzaam wat meer te geven, over twee weken moet er dan bloed geprikt worden, dan kan ze ons weer wat meer vertellen, Ook heeft Linda over het slapen van Lorena gesproken, het is momenteel echt een ramp, erg veel paniek aanvallen vooral 's Nachts. Linda heeft al eens gevraagd om een een slaapmiddeltje of zo, maar dat is al een paar keer afgewezen, nu besprak Linda het weer met de Neuroloog, die begreep het gelukkig dat het heel erg is af en toe, zij wist wel een middel (ik weet niet meer wat) maar zij gaat nu een e-mail sturen en overleggen met de Kinderarts van het AMC waar Lorena ook bij is. Dus maar even afwachten of er wat meer rust komt in het gezin. Rafael gaat hartstikke goed groeit eet huilt slaapt en lacht, is tot nu toe een makkelijk kind!

Groeten Truus

AMC - EEG voor Lorena

Afgelopen Woensdag zijn Linda en ik met de kids naar het AMC geweest,  Lorena moest voor een EEG, de afspraak was gemaakt omdat zij een paar weken geleden een epileptische aanval heeft gehad. Wij waren al vroeg in het AMC, Linda ging met Lorena mee naar binnen (het zou ongeveer één uurtje duren) en ik ben met Rafael naar beneden gegaan, in de hal was een tentoonstelling van voeten, er hingen enorme posters van voeten over de hele wereld, Rafael vond het erg interessant!
Later toen Lorena klaar was hebben wij even een bakkie gedronken, en hebben Lorena naar het Duinhuis gebracht.   Klik op de foto's voor groter

In het Duinhuis heeft Linda Rafael een flesje gegeven en zijn wij daarna naar Haarlem gereden om even een broodje te eten en wat winkelen, leuke stad en wat foto's gemaakt.....

Ook een lekkere McFlurry genomen bij McDonald's hij was hééérlijk!!

Vandaag ben ik aan het oppassen, Rafael ligt lekker te slapen, en ik heb even tijd voor een logje. Zondag gaan Cor en ik op visite bij Nettie en Maarten op de Camping, nog steeds niets van gekomen door al die regen van de afgelopen weken.    Fijn Weekend Truus

Lorena!

Gisteren waren Linda, Francisco en Loren naar het AMC bij de Neuroloog, zij waren doorgestuurd door de kinderarts met de vraag of er nog eens goed gekeken kon worden.....lees verder klik hier Het verhaal van Lorena of boven in de rand. Ik zal het maar niet over het weer hebben, wij zijn nog steeds niet op het tuinhuisje geweest, misschien volgende week ?!?

IJzige week!

Deze week was het behoorlijk koud vond ik. Donderdag morgen was ik in het OLVG voor mijn schouder, het gaat elke dag beter en de orthopeed was tevreden, en hoef dus niet meer terug te komen.
Vrijdag was Frans onze fysiotherapeut bij ons en ook hij vind het goed gaan met mijn schouder, nu ga ik Donderdag naar de fysio praktijk toe. Hij woont op een woonboot en wij hadden het over foto's, hij vertelde dat hij s'morgens vroeg het was wat nevelig, en de zon kwam op mooie foto's had gemaakt, hij heeft ze naar mij opgestuurd, dit is het resultaat, Prachtig hé!



Ook de vaat operatie van Tom Donderdag is ook goed gegaan. Vrijdag zijn wij naar Tom in het AMC geweest, het ging zo goed dat hij Zaterdag alweer naar huis mocht.

Zaterdag zijn wij naar Gé en Fred gegaan, en nog naar de Keizersrace gekeken op AT5, en later een spelletje gekaart en vandaag een rustige Zondag, Truus

MRI Scan

Lorena is vanmorgen vroeg naar het AMC geweest voor een MRI Scan van haar hoofdje, het ging allemaal prima en was na een paar uurtjes weer thuis, knuffelend en vrolijk!! De uitslag van de Scan horen Linda en Francisco 3 Maart. Vanmorgen zijn Cor en ik naar Ans en Jan geweest, het ging vandaag heel redelijk met Jan, hij wist dat wij kwamen, we zijn niet te lang gebleven.

Het was wel weer prettig om in de auto te rijden en niet op connexxion te moeten wachten. Wat een luxe eigenlijk!! Morgen naar Leiden dus weer de auto in.

Afgelopen vrijdag was Lorena logeren bij ons, hier een Knuffel momentje van Lorena en Oma!

Groeten Truus

Lootjes trekken

Morgen worden we gehaald door Linda, Francisco en Lorena, dan gaan we naar Sint Pancras om lootjes te trekken voor het Sinterklaas feestje bij Linda thuis.

Cor was gisteren naar de Cardioloog van het AMC, alles was oké, volgende week maandag heeft hij nog een afspraak met de revalidatie arts, dan krijgt hij een formulier om dat weer bij het CBR in te leveren. Dan is het afwachten wanneer Cor weer mag autorijden, een half jaar na de herseninfarct was de afspraak, we hopen het maar?? Want zonder auto is het best wel lastig, vooral met slechte weer!!

Gisteren was ik met de trein naar Hoofddorp gegaan, Linda pikte me op en hebben Lorena naar Baloe gebracht. Lorena moet volgend jaar als zij 4 jaar word, naar een andere school. Linda was al wezen kijken op een andere school maar gisteren was nummer 2 aan de beurt, wij hadden een afspraak met de zorgmanager van een school in Haarlem, na een leuk gesprek en een platte grond gezien van de geheel nieuwe school, Linda was gelijk enthousiast!! Lorena gaat naar deze school, alles is er op deze school zelfs een zwembad!! Wij zijn er nog even langs gegaan, er wordt hard gewerkt omdat het in Jan. 2010 open gaat. Het is ook van de Hartenkampgroep Klik hier voor Het Duinhuis Dus dit is de nieuwe school van Lorena.

Volgende week ook naar de diëtiste, ik hoop dat ik dan 20 kg ben afgevallen.

En dan gaan we volgende week Donderdag voor 5 dagen naar Madrid, maar daar schrijf ik nog wel over!! Klik hier Intocht van Sinterklaas in AMSTERDAM

Geboekt

Wij hebben geboekt………de reis naar Australië gaat door! Het gaat een mooie reis worden, niet alleen Australië in 2010, we gaan ook naar andere plaatsen waar we dan een paar dagen blijven. Ik heb voor de reis een speciale weblog gemaakt, zodat we op de laptop een beetje contact kunnen houden van hoe het gaat met deze twee oudjes!!
Truus & Cor Down Under!!
Ik hoop dat jullie het leuk vinden, en ons in de gaten houden. Ik ben nog af en toe wel aan het knutselen op de weblog, maar ik vind het zelf aardig geslaagd!?!?
Ik kreeg van Linda prachtige foto's het weekend, Dora was in een speelgoed winkel, dus dat is voor Lorena het mooiste wat er is, hier de foto's:
Klik op de foto voor groter.


Met Cor gaat het ook goed a.s. Donderdag moet hij weer naar het AMC een echo maken, dan heeft hij volgende week Donderdag een bel afspraak met de cardioloog en dan horen we de uitslagen van het kastje waar Cor 24 uur mee heeft gelopen en de echo, dus even afwachten.