♥ Translate in your own language
Posts tonen met het label Mirjam. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Mirjam. Alle posts tonen
maandag 10 maart 2014
Amstelpark
Wat een mooi weer dit weekend, Lorena was logeren Francisco weekenddienst, Cor en Roy naar Ajax. Wij viertjes naar het Amstelpark, heerlijk gewandeld, de krokussen stonden zo mooi in bloei Rafael vond het prachtig wilde er niet doorlopen maar kruipen wel...
Locatie:
Amstelpark, Amsterdam, Nederland
zondag 14 april 2013
Mirjam vandaag Jarig!

Gisteren avond nog geskypt en op de foto vastgelegd!
Knuffels van Pa & Ma XX
vrijdag 13 april 2012
Mirjam Jarig!
Zaterdag is Mirjam jarig,
met je 47 ste verjaardag!!Tot morgen.

Wij hebben het een beetje druk gehad van de week, ik ben nog steeds aan het schilderen, de commode en bedje. Hier wat foto's van Paasbrunch en Gourmetten:
zondag 11 maart 2012
Amersfoort
Verder zijn wij de winkelstraat in gelopen kwamen mooie oude geveltjes tegen, bij de Hof daar staat de
Op de foto's kan je zien dat er overal leuke grachtjes zijn, en ook kleine steegjes.
Ook kwamen wij een paar gezellige clowns tegen, op de terugweg waren de wolken erg mooi!

Morgen is Marry jarig, van Harte Gefeliciteerd, en een gezellige dag!!

Vandaag waren wij even de stad in, de mannen waren naar Ajax, Mirjam, Maureen en ik zijn de stad in gegaan, het was ook wel een fantastische mooie dag
Net onder de foto's klikken voor groter!
Vandaag waren wij even de stad in, de mannen waren naar Ajax, Mirjam, Maureen en ik zijn de stad in gegaan, het was ook wel een fantastische mooie dag
Labels:
Amersfoort,
Foto's,
Marry,
Maureen,
Mirjam,
Truus,
Verjaardagen,
Wuppen
vrijdag 6 januari 2012
Bericht van Mirjam 5 Jan 2012

Bericht van Mirjam (Hyves)
Gister naar oncoloog geweest en morgen krijg ik ct-dexa-scan van mijn rug en bekken. Volgende week dinsdag weer naar oncoloog voor uitslag. Scan is om te kijken voor een botdichtheidsmeting want die antihormoontherapie zorgt voor verhoogde botafbraak. Met die scan kunnen ze kijken of je dat krijgt en dan krijg je infuus om die afbraak tegen te gaan, Na een half jaar kijken ze weer of een afbraak plaatsvind. Ik kan om mijn laatste restje hormonen uit te sluiten ook weer medicijnen krijgen maar die geven diezelfde klachten als de tamoxifen waar ik veel last van had. Daar ga ik nog over na denken want misschien geeft dat minder klachten en de kans op terugkeer verkleint toch daarmee. Ook heb ik een verwijzing voor plastisch chirurg om te kijken naar litteken. litteken is helemaal in een klomp bindweefsel bij elkaar in mijn oksel en op mijn ribbenkast staat het enorm strak, voel het op mijn rug trekken. Een ding is zeker, ik laat mij nooit meer opereren in Alkmaar en ga zeker kijken in bv Beverwijk bij rode kruis ziekenhuis waar ze veel ervaring hebben met huidtransplantaties. Baal er wel van want 1 april mag ik met opleiding starten en intern word ik dan 2 jaar geschoold maar of dat qua kracht gaat lukken en zonder pijn.... nog 3 maanden het aankijken en beslissen of het wat gaat worden, een nieuwe start in de zorg.......of eerst nog operaties en dan uitstel vragen... Behalve mijn arm waar nog weinig kracht in zit gaat het goed, ik heb enorme opvliegers de hele dag en 's nachts drijf ik mijn bed uit maar dat is alleen lastig. Gewoon wat luchtigere kleding en wat meer douchen hihi. En dan is het nog geen zomer...... Daar verlangen we toch naar met dit budweer
vrijdag 16 september 2011
Berichtje van Mirjam
Vanmiddag was ik met Cobi naar OLVG, de MRI scan en foto's van vorige week was allebei niets op te zien, vandaag moest zij een aanvullende MRI scan laten maken, de pijn in haar been en scheuten in haar lies blijven maar door gaan, en lang staan lukt ook niet echt. Ik ben ook nog even naar Wil geweest die moest vandaag ook in het OLVG zich melden, morgen krijgt zij haar nieuwe knie.
Vanmiddag heeft Mirjam een berichtje op haar Hyves gezet:
Ik ben zo blij
Vanmorgen had ik een afspraak bij een bedrijf in borstprotheses en lingerie en badkleding. Ik had mijn portemonnee mee. Nadat ik de 1e bh gepast had met prothese vertelde ze dat ik nog 2 bh's en een bikini kon uitkiezen.......want wordt elk jaar vergoed door mijn zorgverzekeraar! Ben dus erg blij want heb 3 mooie bh's en een ontzettend leuke bikini. Met prothese. Ziet er heel mooi uit en je ziet echt helemaal niets, geweldig. Als ik spring beweegt alles gewoon mee. En voelt heel natuurlijk aan. pffff voel me vanmiddag weer beetje compleet. En dat moet ook wel want zaterdag gaan we weekendje Rotterdam en hebben we bedrijfsfeest van Roy. Kan ik me ook weer even gewoon voelen en er gewoon uitzien......Heb er veel zin in.
Fijne dag
dinsdag 23 augustus 2011
Bericht van Mirjam
Grote grap!
Maar na een nachtmerrie ben je soms ook boos en verdrietig als je wakker wordt.
Wel heel blij dat die boze droom voorbij is maar toch.......
Alsof er iemand een grap uithaalde met mij in die droom...
Gisteravond om half 7 ging de telefoon en tot mijn grote verbazing was het dr. Visser.
Ik schrok me te pletter in de eerste instantie want wat moet een internist-oncoloog nou 's avonds om die tijd nog bellen naar je.
Het eerste wat door mijn hoofd schoot is dat mijn bloed helemaal niet goed was en er een totaal andere behandeling zou worden voorgesteld of zo.
dr.Visser vertelde dat hij geschrokken was van mijn reactie en toen is gaan nadenken en daarbij had hij gister overlegd met collega's en besloten om toch geen chemo en hormonen als adjuvante behandeling te geven....................................
Wat er toen door mijn heen ging.....
Blij maar ook verbaasd en boos en snapte er niets van, zat 2 uur daarvoor nog naar pruiken te kijken en was naar mijn achterbuurvrouw gegaan omdat die ook borstkanker en chemo heeft gehad.
Was het weekend verdrietig maar had gister zoiets van okee, ik ga ervoor en was alles nog aan het verwerken van vrijdag.
Dr. Visser had zich vergist in de gradatie....?????
Even terug naar vrijdagmiddag.
Had zijn papier wat op bureau lag gezien, hoewel op zijn kop kon ik duidelijk de gradering en stadium enz. lezen.
Heb zelf nog aantal malen opgenoemd dat het tegenviel dat ik chemo kreeg vanwege graad 1 tumor.
Maar vrijdag zei hij dus dat met tumor invasief ductaal carcionoom graad1 en 11mm met wat uitlopers chemo werd aangeraden volgens de statistieken. 17% kans op recidive binnen 10 jaar.
Hormonen 7% winst en chemo ook 7%.
Statistieken kon hij niet tonen want zijn computer was stuk maar als ik dat voor 1 sept. wou zien dat kon ik nog een keer langs komen om het te laten zien en uit te leggen.
Verder vertelde hij ook dat Mind Act, het onderzoek waar ik aan mee deed mislukt was. Er was tekort DNA om te zien of ik tot laag of hoog risico recidieve behoorde.
Gradatie..vergist...huh???
Ik vroeg aan hem of er dan geen overleg was geweest tussen team voor ik bij hem kwam.
Zijn antwoord was dat hij dat overleg had gehad met onc.chirurg.
Maar dat is een chirurg zei hij...(met andere woorden??)
(volgens mij is er altijd overleg met een multidisciplinair team en word en nooit zomaar even overlegd maar wel overwogen en overlegd besloten!!!!)
En zei dr. Visser; de Mind Act was nog niet binnen!!!!
En de her2neu test ook nog niet.
Verschillende uitslagen waren nog niet binnen.
Ik zei dat de gradering in Juni al bekend was...
Dr. Visser praatte er over heen toen ik hem vertelde dat de uitslagen allang bekent waren.
Hormonen vond hij ook niet nodig want volgens statistieken enz.
Einde van het gesprek vraag ik nogmaals of ik hormonen niet nodig zijn en dr.Visser antwoordt dat hormonen misschien toch een optie zijn en behaal ik toch 7% winst.......(lijkt wel een loterij)
De bel afspraak van 1 september wordt een afspraak op de polikliniek.
Zo hing ik de telefoon op gisteravond en was ik uit het lood geslagen.
Blij maar ook ontzettend boos.
Dubbel gevoel en alsof er iemand een grap uithaalde met mij.
We konden er niet van in slaap komen, Roy en ik, wat een gek gevoel.
Waarom spring ik niet in de rondte en huil ik niet van blijdschap.
Natuurlijk ben ik blij...pfffff geen chemo!!!
Mijn beeld van komend jaar bijstellen.
Opleiding, werk, gezin en nog veel meer.
Mijn haar zit er nog over 6 weken.
Enzovoort............
Vanmorgen werd ik wakker en had nog steeds dat onbestemde gevoel.
Dus heb ik de Mind Act gebeld, althans diegene die dit onderzoek coördineert in het MCA.
En vroeg wanneer de uitslag van de Mind Act bekend was na mijn eerste operatie(8 juni)
Die was dus 20! juni al bekend!
De her2neu was 8 juli al bekend dat deze negatief was=goed.
Blij dat ik zoveel info kreeg van haar maar ondertussen al bozer op de internist!
Voor de 2e operatie had de chirurg de mededeling dat er nog heel weinig uitslagen bekend waren, alleen de her2neu maar die was positief en daar moest een hertest op worden gedaan en dat het een graad 1 tumor was.
Meer niet. Mind Act was er nog niet en op mijn vraag of het hormoongevoelig was kreeg ik geen antwoord.
Blijkt dus dat alle uitslagen er allang waren!!!!!In deze tijd makkelijk met alle computers!!!
Wijkverpleging kwam en alles verteld.
Toen kwam oncologisch verpleegkundige vanmorgen want die had ik gister opgebeld dat ik chemo kreeg en zij wilde meteen langskomen vandaag.
Maar het verhaal wat ik haar wilde vertellen was wel wat anders.
Ongelofelijk vond zij het. Op advies van haar en voor mezelf om dit af te sluiten zonder boze gevoelens ga ik naar maatschappelijk werkster in MCA die dan 1 sept. met mij mee gaat naar internist.
Dr.Visser mag mij dan gaan uitleggen waar het fout is gegaan.
Verder wil ook nog afspraak met chirurg voor meer duidelijkheid.
Heb op dit moment even totaal geen vertrouwen in MCA meer.
Vorig jaar al dossier kwijt na schouderoperatie!! Kon ik de arts vertellen wat hij had gedaan met operatie, er was alleen 1 vel papier met foto's van een knieoperatie!
Maar dat was toch heel wat anders als iemand vertellen dat hij chemo moet!
Waar ging het mis? Vakantietijd, dossier verwisseld..?
Nogmaals ben superblij maar ook superpissig op dr.Visser.
Ga nu de sites verwijderen van pruiken en mutsjes!
En lekker opknappen maar!
PFFFFFFFFFFFFFFFFFF
Ben het even kwijt zo.
Mirjam
Mirjam:
GEEN chemo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vandaag, 16:35
Alsof ik in een boze droom zat en gister avond was die afgelopen.Maar na een nachtmerrie ben je soms ook boos en verdrietig als je wakker wordt.
Wel heel blij dat die boze droom voorbij is maar toch.......
Alsof er iemand een grap uithaalde met mij in die droom...
Gisteravond om half 7 ging de telefoon en tot mijn grote verbazing was het dr. Visser.
Ik schrok me te pletter in de eerste instantie want wat moet een internist-oncoloog nou 's avonds om die tijd nog bellen naar je.
Het eerste wat door mijn hoofd schoot is dat mijn bloed helemaal niet goed was en er een totaal andere behandeling zou worden voorgesteld of zo.
dr.Visser vertelde dat hij geschrokken was van mijn reactie en toen is gaan nadenken en daarbij had hij gister overlegd met collega's en besloten om toch geen chemo en hormonen als adjuvante behandeling te geven....................................
Wat er toen door mijn heen ging.....
Blij maar ook verbaasd en boos en snapte er niets van, zat 2 uur daarvoor nog naar pruiken te kijken en was naar mijn achterbuurvrouw gegaan omdat die ook borstkanker en chemo heeft gehad.
Was het weekend verdrietig maar had gister zoiets van okee, ik ga ervoor en was alles nog aan het verwerken van vrijdag.
Dr. Visser had zich vergist in de gradatie....?????
Even terug naar vrijdagmiddag.
Had zijn papier wat op bureau lag gezien, hoewel op zijn kop kon ik duidelijk de gradering en stadium enz. lezen.
Heb zelf nog aantal malen opgenoemd dat het tegenviel dat ik chemo kreeg vanwege graad 1 tumor.
Maar vrijdag zei hij dus dat met tumor invasief ductaal carcionoom graad1 en 11mm met wat uitlopers chemo werd aangeraden volgens de statistieken. 17% kans op recidive binnen 10 jaar.
Hormonen 7% winst en chemo ook 7%.
Statistieken kon hij niet tonen want zijn computer was stuk maar als ik dat voor 1 sept. wou zien dat kon ik nog een keer langs komen om het te laten zien en uit te leggen.
Verder vertelde hij ook dat Mind Act, het onderzoek waar ik aan mee deed mislukt was. Er was tekort DNA om te zien of ik tot laag of hoog risico recidieve behoorde.
Gradatie..vergist...huh???
Ik vroeg aan hem of er dan geen overleg was geweest tussen team voor ik bij hem kwam.
Zijn antwoord was dat hij dat overleg had gehad met onc.chirurg.
Maar dat is een chirurg zei hij...(met andere woorden??)
(volgens mij is er altijd overleg met een multidisciplinair team en word en nooit zomaar even overlegd maar wel overwogen en overlegd besloten!!!!)
En zei dr. Visser; de Mind Act was nog niet binnen!!!!
En de her2neu test ook nog niet.
Verschillende uitslagen waren nog niet binnen.
Ik zei dat de gradering in Juni al bekend was...
Dr. Visser praatte er over heen toen ik hem vertelde dat de uitslagen allang bekent waren.
Hormonen vond hij ook niet nodig want volgens statistieken enz.
Einde van het gesprek vraag ik nogmaals of ik hormonen niet nodig zijn en dr.Visser antwoordt dat hormonen misschien toch een optie zijn en behaal ik toch 7% winst.......(lijkt wel een loterij)
De bel afspraak van 1 september wordt een afspraak op de polikliniek.
Zo hing ik de telefoon op gisteravond en was ik uit het lood geslagen.
Blij maar ook ontzettend boos.
Dubbel gevoel en alsof er iemand een grap uithaalde met mij.
We konden er niet van in slaap komen, Roy en ik, wat een gek gevoel.
Waarom spring ik niet in de rondte en huil ik niet van blijdschap.
Natuurlijk ben ik blij...pfffff geen chemo!!!
Mijn beeld van komend jaar bijstellen.
Opleiding, werk, gezin en nog veel meer.
Mijn haar zit er nog over 6 weken.
Enzovoort............
Vanmorgen werd ik wakker en had nog steeds dat onbestemde gevoel.
Dus heb ik de Mind Act gebeld, althans diegene die dit onderzoek coördineert in het MCA.
En vroeg wanneer de uitslag van de Mind Act bekend was na mijn eerste operatie(8 juni)
Die was dus 20! juni al bekend!
De her2neu was 8 juli al bekend dat deze negatief was=goed.
Blij dat ik zoveel info kreeg van haar maar ondertussen al bozer op de internist!
Voor de 2e operatie had de chirurg de mededeling dat er nog heel weinig uitslagen bekend waren, alleen de her2neu maar die was positief en daar moest een hertest op worden gedaan en dat het een graad 1 tumor was.
Meer niet. Mind Act was er nog niet en op mijn vraag of het hormoongevoelig was kreeg ik geen antwoord.
Blijkt dus dat alle uitslagen er allang waren!!!!!In deze tijd makkelijk met alle computers!!!
Wijkverpleging kwam en alles verteld.
Toen kwam oncologisch verpleegkundige vanmorgen want die had ik gister opgebeld dat ik chemo kreeg en zij wilde meteen langskomen vandaag.
Maar het verhaal wat ik haar wilde vertellen was wel wat anders.
Ongelofelijk vond zij het. Op advies van haar en voor mezelf om dit af te sluiten zonder boze gevoelens ga ik naar maatschappelijk werkster in MCA die dan 1 sept. met mij mee gaat naar internist.
Dr.Visser mag mij dan gaan uitleggen waar het fout is gegaan.
Verder wil ook nog afspraak met chirurg voor meer duidelijkheid.
Heb op dit moment even totaal geen vertrouwen in MCA meer.
Vorig jaar al dossier kwijt na schouderoperatie!! Kon ik de arts vertellen wat hij had gedaan met operatie, er was alleen 1 vel papier met foto's van een knieoperatie!
Maar dat was toch heel wat anders als iemand vertellen dat hij chemo moet!
Waar ging het mis? Vakantietijd, dossier verwisseld..?
Nogmaals ben superblij maar ook superpissig op dr.Visser.
Ga nu de sites verwijderen van pruiken en mutsjes!
En lekker opknappen maar!
PFFFFFFFFFFFFFFFFFF
Mirjam
zondag 21 augustus 2011
Update Mirjam 5
Vrijdag kreeg Mirjam de uitslag........
Hieronder overgenomen van Hyves
Mirjam: helaas moet ik chemo. baal enorm...
Op dit moment zie ik meer tegen het beroerd voelen op en denk van mijn haar, het komt wel weer terug..maar het zal wel slikken zijn en weer iets waar je door heen moet... jij bent ervaringsdeskundige..
Het is preventief, de kans dat het binnen 10 jaar terugkomt is 17%, daar schrok ik toch wel heel erg van omdat ik dacht kleine tumor en schone klieren enz. maar helaas wel agressieve kanker die snel uitzaait.
Krijg tac kuur, dexamethason en antischimmel, herpes enz. verlies binnen 20 dagen haren en voor de rest nog niet heel erg verdiept want ga denk ik tot die tijd ook mijn kop in het zand steken en niet op internet zoeken. Krijg nu pillen voor de pijn die ook antidepressie zijn haha die heb ik wel nodig. 2 vliegen in een klap. Wond in borst moet snel dicht want ze willen over 2 weken gaan starten..
Gister hebben we even allemaal gejankt en zelf moet het weer even bezinken bij me...
Mirjam wij balen met je mee!
Pa & Ma
Hieronder overgenomen van Hyves
Mirjam: helaas moet ik chemo. baal enorm...
Dit bericht is van Mirjam aan Kristel:
Op dit moment zie ik meer tegen het beroerd voelen op en denk van mijn haar, het komt wel weer terug..maar het zal wel slikken zijn en weer iets waar je door heen moet... jij bent ervaringsdeskundige..Het is preventief, de kans dat het binnen 10 jaar terugkomt is 17%, daar schrok ik toch wel heel erg van omdat ik dacht kleine tumor en schone klieren enz. maar helaas wel agressieve kanker die snel uitzaait.
Krijg tac kuur, dexamethason en antischimmel, herpes enz. verlies binnen 20 dagen haren en voor de rest nog niet heel erg verdiept want ga denk ik tot die tijd ook mijn kop in het zand steken en niet op internet zoeken. Krijg nu pillen voor de pijn die ook antidepressie zijn haha die heb ik wel nodig. 2 vliegen in een klap. Wond in borst moet snel dicht want ze willen over 2 weken gaan starten..
Gister hebben we even allemaal gejankt en zelf moet het weer even bezinken bij me...
Mirjam wij balen met je mee!
donderdag 11 augustus 2011
Het Weer
Mirjam voelt zich nog steeds K&$?@# de wond is nog steeds een groot gat, hier nog een berichtje van Mir van haar Hyves gekopieerd.
ben net gebeld en de 19e moet ik naar oncoloog-internist. nog even spannend dus. vanavond word wond gespoeld met catheter en gaat er een soort spons in. omdat er ook van binnen een groot gat zit en er nu beslag op zit wat de genezing belemmerd. eerst werd het met de douche gespoeld en gingen er vette gazen in. baal erg en vindt het heel eng maar moet er doorheen. verpleegkundige die 2x per dag komen zijn wel heel erg lief gelukkig. hoop zo dat het snel geneest!
Abonneren op:
Posts (Atom)
.gif)





