Bericht van Mirjam

Grote grap!

Mirjam:

GEEN chemo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

vandaag, 16:35

Alsof ik in een boze droom zat en gister avond was die afgelopen.
Maar na een nachtmerrie ben je soms ook boos en verdrietig als je wakker wordt.
Wel heel blij dat die boze droom voorbij is maar toch.......
Alsof er iemand een grap uithaalde met mij in die droom...
Gisteravond om half 7 ging de telefoon en tot mijn grote verbazing was het dr. Visser.
Ik schrok me te pletter in de eerste instantie want wat moet een internist-oncoloog nou 's avonds om die tijd nog bellen naar je.
Het eerste wat door mijn hoofd schoot is dat mijn bloed helemaal niet goed was en er een totaal andere behandeling zou worden voorgesteld of zo.
dr.Visser vertelde dat hij geschrokken was van mijn reactie en toen is gaan nadenken en daarbij had hij gister overlegd met collega's en besloten om toch geen chemo en hormonen als adjuvante behandeling te geven....................................
Wat er toen door mijn heen ging.....
Blij maar ook verbaasd en boos en snapte er niets van, zat 2 uur daarvoor nog naar pruiken te kijken en was naar mijn achterbuurvrouw gegaan omdat die ook borstkanker en chemo heeft gehad.
Was het weekend verdrietig maar had gister zoiets van okee, ik ga ervoor en was alles nog aan het verwerken van vrijdag.
Dr. Visser had zich vergist in de gradatie....?????
Even terug naar vrijdagmiddag.
Had zijn papier wat op bureau lag gezien, hoewel op zijn kop kon ik duidelijk de gradering en stadium enz. lezen.
Heb zelf nog aantal malen opgenoemd dat het tegenviel dat ik chemo kreeg vanwege graad 1 tumor.
Maar vrijdag zei hij dus dat met tumor invasief ductaal carcionoom graad1 en 11mm met wat uitlopers chemo werd aangeraden volgens de statistieken. 17% kans op recidive binnen 10 jaar.
Hormonen 7% winst en chemo ook 7%.
Statistieken kon hij niet tonen want zijn computer was stuk maar als ik dat voor 1 sept. wou zien dat kon ik nog een keer langs komen om het te laten zien en uit te leggen.
Verder vertelde hij ook dat Mind Act, het onderzoek waar ik aan mee deed mislukt was. Er was tekort DNA om te zien of ik tot laag of hoog risico recidieve behoorde.
Gradatie..vergist...huh???
Ik vroeg aan hem of er dan geen overleg was geweest tussen team voor ik bij hem kwam.
Zijn antwoord was dat hij dat overleg had gehad met onc.chirurg.
Maar dat is een chirurg zei hij...(met andere woorden??)
(volgens mij is er altijd overleg met een multidisciplinair team en word en nooit zomaar even overlegd maar wel overwogen en overlegd besloten!!!!)
En zei dr. Visser; de Mind Act was nog niet binnen!!!!
En de her2neu test ook nog niet.
Verschillende uitslagen waren nog niet binnen.
Ik zei dat de gradering in Juni al bekend was...
Dr. Visser praatte er over heen toen ik hem vertelde dat de uitslagen allang bekent waren.
Hormonen vond hij ook niet nodig want volgens statistieken enz.
Einde van het gesprek vraag ik nogmaals of ik hormonen niet nodig zijn en dr.Visser antwoordt dat hormonen misschien toch een optie zijn en behaal ik toch 7% winst.......(lijkt wel een loterij)
De bel afspraak van 1 september wordt een afspraak op de polikliniek.
Zo hing ik de telefoon op gisteravond en was ik uit het lood geslagen.
Blij maar ook ontzettend boos.
Dubbel gevoel en alsof er iemand een grap uithaalde met mij.
We konden er niet van in slaap komen, Roy en ik, wat een gek gevoel.
Waarom spring ik niet in de rondte en huil ik niet van blijdschap.
Natuurlijk ben ik blij...pfffff geen chemo!!!
Mijn beeld van komend jaar bijstellen.
Opleiding, werk, gezin en nog veel meer.
Mijn haar zit er nog over 6 weken.
Enzovoort............
Vanmorgen werd ik wakker en had nog steeds dat onbestemde gevoel.
Dus heb ik de Mind Act gebeld, althans diegene die dit onderzoek coördineert in het MCA.
En vroeg wanneer de uitslag van de Mind Act bekend was na mijn eerste operatie(8 juni)
Die was dus 20! juni al bekend!
De her2neu was 8 juli al bekend dat deze negatief was=goed.
Blij dat ik zoveel info kreeg van haar maar ondertussen al bozer op de internist!
Voor de 2e operatie had de chirurg de mededeling dat er nog heel weinig uitslagen bekend waren, alleen de her2neu maar die was positief en daar moest een hertest op worden gedaan en dat het een graad 1 tumor was.
Meer niet. Mind Act was er nog niet en op mijn vraag of het hormoongevoelig was kreeg ik geen antwoord.
Blijkt dus dat alle uitslagen er allang waren!!!!!In deze tijd makkelijk met alle computers!!!
Wijkverpleging kwam en alles verteld.
Toen kwam oncologisch verpleegkundige vanmorgen want die had ik gister opgebeld dat ik chemo kreeg en zij wilde meteen langskomen vandaag.
Maar het verhaal wat ik haar wilde vertellen was wel wat anders.
Ongelofelijk vond zij het. Op advies van haar en voor mezelf om dit af te sluiten zonder boze gevoelens ga ik naar maatschappelijk werkster in MCA die dan 1 sept. met mij mee gaat naar internist.
Dr.Visser mag mij dan gaan uitleggen waar het fout is gegaan.
Verder wil ook nog afspraak met chirurg voor meer duidelijkheid.
Heb op dit moment even totaal geen vertrouwen in MCA meer.
Vorig jaar al dossier kwijt na schouderoperatie!! Kon ik de arts vertellen wat hij had gedaan met operatie, er was alleen 1 vel papier met foto's van een knieoperatie!
Maar dat was toch heel wat anders als iemand vertellen dat hij chemo moet!
Waar ging het mis? Vakantietijd, dossier verwisseld..?
Nogmaals ben superblij maar ook superpissig op dr.Visser.
Ga nu de sites verwijderen van pruiken en mutsjes!
En lekker opknappen maar!
PFFFFFFFFFFFFFFFFFF Ben het even kwijt zo.
Mirjam

Update Mirjam 5

Vrijdag kreeg Mirjam de uitslag........
Hieronder overgenomen van Hyves

Mirjam: helaas moet ik chemo. baal enorm...

Dit bericht is van Mirjam aan Kristel:

Op dit moment zie ik meer tegen het beroerd voelen op en denk van mijn haar, het komt wel weer terug..maar het zal wel slikken zijn en weer iets waar je door heen moet... jij bent ervaringsdeskundige..
Het is preventief, de kans dat het binnen 10 jaar terugkomt is 17%, daar schrok ik toch wel heel erg van omdat ik dacht kleine tumor en schone klieren enz. maar helaas wel agressieve kanker die snel uitzaait.
Krijg tac kuur, dexamethason en antischimmel, herpes enz. verlies binnen 20 dagen haren en voor de rest nog niet heel erg verdiept want ga denk ik tot die tijd ook mijn kop in het zand steken en niet op internet zoeken. Krijg nu pillen voor de pijn die ook antidepressie zijn haha die heb ik wel nodig. 2 vliegen in een klap. Wond in borst moet snel dicht want ze willen over 2 weken gaan starten..
Gister hebben we even allemaal gejankt en zelf moet het weer even bezinken bij me...
Mirjam wij balen met je mee!
Pa & Ma

Vakantie

Linda, Francisco en Lorena, een fijne vakantie!!

Mooi weer, en doe de hartelijke groeten aan de familie in Spanje.


Dikke kus van (O)Pa & (O)Ma XXX

Deventer

Gisteren waren wij een dagje bij Ans op de camping in de buurt van Deventer. Ik was nog nooit in Deventer geweest, het was de moeite waard vonden wij. Het was prachtig weer dus wij hadden geluk. Ans heeft ons een rondleiding gegeven, en wij hebben door alle leuke straatjes gelopen, terrasje gezeten, en natuurlijk was het aller lekkerste ijs in Deventer, en het was lekker........smullen hoor!!


Vandaag is Wil uit het ziekenhuis gekomen en naar verzorgingshuis Beth Shalom "bacterie vrij" gebracht, dus zij is ook weer blij. Voorlopig mag zij nog niet op haar been staan in September krijgt zij weer een operatie en krijgt weer een nieuwe knie!!
Morgen gaan wij weer naar het tuinhuisje en gaan weer verder met opknappen en vervangen van wat rotte delen van het schuurtje, ik ga weer verder met schilderen, want het blijft hopelijk droog........dus wij gaan het nu afmaken.

Het Weer

Als je naar de buienradar kijkt word je er niet vrolijker van! Linda gaat volgende week met gezin naar haar schoonmoeder in Spanje, eigenlijk gaan ze naar een huisje die hebben zij gehuurd en komt schoonmama Lourdes erbij, het is tussen Malaga en La Linea in, natuurlijk gaan zij nog naar het graf van Schoonpapa Francisco. Gisteren waren wij met Linda naar de Gynaecologe, na de behandeling met Clomid en een temperatuur lijstje om te zien wanneer de eisprong is en wat bloed prikken, is er nog niets bijzonders te melden, de Gynaecologe heeft nu een dubbele dosis Clomid voor geschreven, dus na de vakantie moet Lin terug. Dan start zij met het innemen van Clomid op dag 5 t/m 9 van de cyclus. Ondertussen kan men via een echo volgen hoever de eicel al gerijpt en krijgt zij een injectie met het middel Pregnyl en kan het tijdstip van de eisprong vrij nauwkeurig bepaald worden (dus hard werken) weer spannend.

Mirjam voelt zich nog steeds K&$?@# de wond is nog steeds een groot gat, hier nog een berichtje van Mir van haar Hyves gekopieerd.
ben net gebeld en de 19e moet ik naar oncoloog-internist. nog even spannend dus. vanavond word wond gespoeld met catheter en gaat er een soort spons in. omdat er ook van binnen een groot gat zit en er nu beslag op zit wat de genezing belemmerd. eerst werd het met de douche gespoeld en gingen er vette gazen in. baal erg en vindt het heel eng maar moet er doorheen. verpleegkundige die 2x per dag komen zijn wel heel erg lief gelukkig. hoop zo dat het snel geneest!
Mirjam Hou je taai!! Pa en Ma

BBQ met vrienden

Zaterdag hadden wij een barbecue geplant voor onze vrienden die niet zo makkelijk de drie trappen bij ons kunnen lopen, het is ook een hele hijs om naar boven te komen, dus wij hoopten op mooi weer, nou was de voorspelling niet erg best, alle weerberichten waren verschillend, dus hebben wij het toch laten door gaan, de temperatuur was best (voor mij was het zweten zoals gewoonlijk) Cor had de parasols uit staan en nog wat zeil gespannen, gelukkig maar want het heeft toch af en toe geregend, ik had een heerlijke fruitsalade gemaakt, lekker hoor, het vlees was heerlijk, Linda had de kipsate gemarineerd, ook een succes. Ik hoop dat iedereen het naar zijn zin heeft gehad, de foto’s zijn van Nettie en mij, en ik heb er weer een slideshow van gemaakt:



Nog even een berichtje van Mirjam vrijdag op Hyves:
moet nog rustig aan doen maar gaat iedere dag beter. in de ochtend en avond komt wondverpleegkundige de wond spoelen. verder elke dag fysio. veel lieve mensen die komen en nog steeds veel kaarten. deze week of volgende week hoor ik wanneer ik naar internist-oncoloog moet voor na traject. roy heeft nu vakantie en is tijdelijk broeder, kok, schoonmaker. en doet dat fantastisch. maureen was naar ajax met vrienden en lieve opa’s hebben gereden. dyonne veel werken en is bij vriendin in huis. het is stil op hyves. vakantietijd. voor wie nog gaat…fijne vakantie.xxx