Mirjam:
GEEN chemo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vandaag, 16:35
Alsof ik in een boze droom zat en gister avond was die afgelopen.Maar na een nachtmerrie ben je soms ook boos en verdrietig als je wakker wordt.
Wel heel blij dat die boze droom voorbij is maar toch.......
Alsof er iemand een grap uithaalde met mij in die droom...
Gisteravond om half 7 ging de telefoon en tot mijn grote verbazing was het dr. Visser.
Ik schrok me te pletter in de eerste instantie want wat moet een internist-oncoloog nou 's avonds om die tijd nog bellen naar je.
Het eerste wat door mijn hoofd schoot is dat mijn bloed helemaal niet goed was en er een totaal andere behandeling zou worden voorgesteld of zo.
dr.Visser vertelde dat hij geschrokken was van mijn reactie en toen is gaan nadenken en daarbij had hij gister overlegd met collega's en besloten om toch geen chemo en hormonen als adjuvante behandeling te geven....................................
Wat er toen door mijn heen ging.....
Blij maar ook verbaasd en boos en snapte er niets van, zat 2 uur daarvoor nog naar pruiken te kijken en was naar mijn achterbuurvrouw gegaan omdat die ook borstkanker en chemo heeft gehad.
Was het weekend verdrietig maar had gister zoiets van okee, ik ga ervoor en was alles nog aan het verwerken van vrijdag.
Dr. Visser had zich vergist in de gradatie....?????
Even terug naar vrijdagmiddag.
Had zijn papier wat op bureau lag gezien, hoewel op zijn kop kon ik duidelijk de gradering en stadium enz. lezen.
Heb zelf nog aantal malen opgenoemd dat het tegenviel dat ik chemo kreeg vanwege graad 1 tumor.
Maar vrijdag zei hij dus dat met tumor invasief ductaal carcionoom graad1 en 11mm met wat uitlopers chemo werd aangeraden volgens de statistieken. 17% kans op recidive binnen 10 jaar.
Hormonen 7% winst en chemo ook 7%.
Statistieken kon hij niet tonen want zijn computer was stuk maar als ik dat voor 1 sept. wou zien dat kon ik nog een keer langs komen om het te laten zien en uit te leggen.
Verder vertelde hij ook dat Mind Act, het onderzoek waar ik aan mee deed mislukt was. Er was tekort DNA om te zien of ik tot laag of hoog risico recidieve behoorde.
Gradatie..vergist...huh???
Ik vroeg aan hem of er dan geen overleg was geweest tussen team voor ik bij hem kwam.
Zijn antwoord was dat hij dat overleg had gehad met onc.chirurg.
Maar dat is een chirurg zei hij...(met andere woorden??)
(volgens mij is er altijd overleg met een multidisciplinair team en word en nooit zomaar even overlegd maar wel overwogen en overlegd besloten!!!!)
En zei dr. Visser; de Mind Act was nog niet binnen!!!!
En de her2neu test ook nog niet.
Verschillende uitslagen waren nog niet binnen.
Ik zei dat de gradering in Juni al bekend was...
Dr. Visser praatte er over heen toen ik hem vertelde dat de uitslagen allang bekent waren.
Hormonen vond hij ook niet nodig want volgens statistieken enz.
Einde van het gesprek vraag ik nogmaals of ik hormonen niet nodig zijn en dr.Visser antwoordt dat hormonen misschien toch een optie zijn en behaal ik toch 7% winst.......(lijkt wel een loterij)
De bel afspraak van 1 september wordt een afspraak op de polikliniek.
Zo hing ik de telefoon op gisteravond en was ik uit het lood geslagen.
Blij maar ook ontzettend boos.
Dubbel gevoel en alsof er iemand een grap uithaalde met mij.
We konden er niet van in slaap komen, Roy en ik, wat een gek gevoel.
Waarom spring ik niet in de rondte en huil ik niet van blijdschap.
Natuurlijk ben ik blij...pfffff geen chemo!!!
Mijn beeld van komend jaar bijstellen.
Opleiding, werk, gezin en nog veel meer.
Mijn haar zit er nog over 6 weken.
Enzovoort............
Vanmorgen werd ik wakker en had nog steeds dat onbestemde gevoel.
Dus heb ik de Mind Act gebeld, althans diegene die dit onderzoek coördineert in het MCA.
En vroeg wanneer de uitslag van de Mind Act bekend was na mijn eerste operatie(8 juni)
Die was dus 20! juni al bekend!
De her2neu was 8 juli al bekend dat deze negatief was=goed.
Blij dat ik zoveel info kreeg van haar maar ondertussen al bozer op de internist!
Voor de 2e operatie had de chirurg de mededeling dat er nog heel weinig uitslagen bekend waren, alleen de her2neu maar die was positief en daar moest een hertest op worden gedaan en dat het een graad 1 tumor was.
Meer niet. Mind Act was er nog niet en op mijn vraag of het hormoongevoelig was kreeg ik geen antwoord.
Blijkt dus dat alle uitslagen er allang waren!!!!!In deze tijd makkelijk met alle computers!!!
Wijkverpleging kwam en alles verteld.
Toen kwam oncologisch verpleegkundige vanmorgen want die had ik gister opgebeld dat ik chemo kreeg en zij wilde meteen langskomen vandaag.
Maar het verhaal wat ik haar wilde vertellen was wel wat anders.
Ongelofelijk vond zij het. Op advies van haar en voor mezelf om dit af te sluiten zonder boze gevoelens ga ik naar maatschappelijk werkster in MCA die dan 1 sept. met mij mee gaat naar internist.
Dr.Visser mag mij dan gaan uitleggen waar het fout is gegaan.
Verder wil ook nog afspraak met chirurg voor meer duidelijkheid.
Heb op dit moment even totaal geen vertrouwen in MCA meer.
Vorig jaar al dossier kwijt na schouderoperatie!! Kon ik de arts vertellen wat hij had gedaan met operatie, er was alleen 1 vel papier met foto's van een knieoperatie!
Maar dat was toch heel wat anders als iemand vertellen dat hij chemo moet!
Waar ging het mis? Vakantietijd, dossier verwisseld..?
Nogmaals ben superblij maar ook superpissig op dr.Visser.
Ga nu de sites verwijderen van pruiken en mutsjes!
En lekker opknappen maar!
PFFFFFFFFFFFFFFFFFF
Ben het even kwijt zo.Mirjam
Geen opmerkingen:
Een reactie posten