Dyonne 19 Jaar

Vandaag is onze oudste kleindochter 19 jaar geworden, 

Dyonne van Harte Gefeliciteerd!!

a.s. Zaterdag komen wij naar je flatje kijken en gezellig een bakkie doen.

High Tea op een boot!

Ik heb al een paar weken last van mijn rug/heup, maar vanmorgen was het behoorlijk ik denk dat ik me verdraait heb.... spieren zegt Cor...dus maar even rusten.
Een druk weekje achter de rug, dinsdag was ik met Cobi naar OLVG Oncoloog, zij had vorige keer vergeten een formulier voor bloed prikken mee te geven dus nu hoort Cobi de uitslag morgen!
Cobi haar wasmachine was stuk, wij zijn met haar een rondje winkels geweest om een nieuwe te kopen maar zijn toen op internet terecht gekomen en daar een gekocht, donderdag had zij al een nieuwe in huis.
Woensdag waren wij bij Gé en Fred, Gé heeft enorm veel last van jeuk, niets helpt bij haar, pillen, crème, lichttherapie, alles heeft ze al geprobeerd nu hebben ze weer bloed afgenomen en ook een stukje van de huid weg gehaald en op kweek gezet, allemaal niet zo leuk, afwachten maar weer.
Linda heeft haar auto terug hij is aangepast op de rolstoel van Lorena erg mooi gedaan.
Gisteren zijn Linda en ik naar Haarlem geweest ik had een bon voor High Tea met een bootje rondvaart in Haarlem, het was heel gezellig en erg lekker en natuurlijk mijn camera mee genomen maar was moeilijk om foto's te maken door het glas heen erg veel weerkaatsing en te koud om buiten te zijn.
Wij vaarden een rondje Haarlem zie Slideshow;

Rafael

Yab Yum

Gisteren waren wij met Lorena bij de kinder neuroloog in het AMC, Lorena moest weer voor controle. Lorena heeft nu 2 keer een epilepsie aanval gehad, en slaapt enorm slecht, bijna elke nacht is zij wel wakker, zij krijgt wel een slaapmiddel maar is waarschijnlijk niet sterk genoeg, dus na een gesprek met de neuroloog heeft hij de medicatie verhoogd. Over een half jaar weer terug komen.
Vanmiddag naar Wil geweest, zij was in januari jarig geweest maar wij hadden het te druk met oppassen en Linda was net geopereerd, Wil had ook niet veel tijd dus vanmiddag eindelijk een bakkie bij haar gedronken, en weer even bij gekletst.

Morgen gaan wij met Lorena naar het momenteel in alle media bekende (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) De Cruquius hoeve, vanwege een sterfgeval van een jongen van 13 jaar. Het is de bedoeling dat Lorena daar kan komen Logeren af en toe een paar keer per maand.....

Artikel uit de telegraaf:
 Het Openbaar Ministerie (OM) onderzoekt de dood van de 13-jarige Sven in 2011 in een logeerhuis van epilepsie-instelling SEIN. De ouders van de jongen deden na zijn dood aangifte. Dat heeft het OM woensdag bevestigd naar aanleiding van berichtgeving van het programma De Vijfde Dag van de EO.

Jullie willen het niet geloven maar ik kreeg van Cor een verrassing....Kaartjes met ze tweeën voor de voorstelling in Carré Yab Yum !! Wij gaan dus Donderdag avond 14 februari, ach 1x in de 50 jaar!! Haha.
Ik vind het erg leuk ik hou wel van Musicals alleen zie ik het niet zo vaak.... 

Rafael

Nieuwe rolstoel voor Lorena

Linda was vandaag weer naar het duinhuis voor het passen van de rolstoel voor Lorena, (foto 1 de oude rolstoel buggy) (foto 2 eerste Prototype ) was totaal verkeerd, nu hadden ze weer een prototype gemaakt ( foto 3 deze ziet er beter uit en heeft grotere achter wielen) Nu nog wachten wanneer hij klaar is!  Het gaat gelukkig al weer beter want van de week had Lorena weer een epileptische aanval gehad.... a.s. Dinsdag hebben wij weer een afspraak in het AMC bij de Neuroloog en Donderdag 14 Feb voor het eerst een afspraak bij De Cruquiushoeve
Een speciaal center voor epilepsie en veel meer.... klik op de link

Het weer

Gisteren was het redelijk weer in Amsterdam, 's middags een ritje gemaakt op zoek naar een tafel model vriezer, de oude van ons is echt aan vervanging toe. Hij blijft maar draaien dus kost ons erg veel stroom. Ik wilde er een "No Frost" dat is dat je geen ijsafzetting meer hebt, lijkt mij ideaal Linda heeft een Koelkast en vriezer in een, het vriesgedeelte is ook No Frost en zij is er erg te spreken over, wij waren al bij Mediamarkt geweest en internet afgestruind voor de goedkoopste maar het is toch Mediamarkt geworden....even wachten tot hij er is.
Op weg heb ik nog mooie foto's gemaakt van de prachtige luchten vanuit de auto;
Vannacht werd ik wakker om een uur of 2 ik keek naar buiten en het was weer behoorlijk aan het sneeuwen, dus een foto gemaakt, misschien niet de mooiste maar ja...nu met het zonnetje is alles weer weg!